HISTORIA DE AISHA

   Ya habiendo pasado satisfactoriamente por todas las pruebas rutinarias y especiales durante el embarazo, siempre pensé que eso de "soy feliz con que mi hijo nazca sano" era más una frase cliché q realmente un deseo. Pues les cuento lo que me tocó vivir... lo que pasa cuando tienes una hija aparentemente sana.

   Todas las mañanas doy gracias a Dios por despertar junto a mi hija, la mayoría de las veces es ella quien me despierta al tomar su maraquita favorita, que suele tener siempre muy cerca, o con esos soniditos dulces que dan inicio a un nuevo día... pero este agradecimiento tiene su carga emotiva especial, mi hija es una nena aparentemente sana, al verla no imaginas que algo malo está sucediendo. 

    Despierto, la beso, saludo, acaricio y doy su tética, alimento con amor puro y concentrado. Me dispongo a preparar un coctel de anticonvulsivantes esperando que en el día no aparezcan las "crisis tónicas" que su médico tanto nombra y que a mí me desconcierta pues aunque googlee mil veces su significado no logro entender por qué y qué pasa realmente en ella... me dispongo entonces a preparar desayuno, un desayuno especial... un desayuno lleno de instinto materno y una que otra recomendación de internet sobre desayunos saludables, libres de químicos, de preferencia frescos y variados. (Google se ha convertido en mi más fiel consultor, "todero", amigo, psicólogo en cuanta cosa me pregunto con respecto a la nena).

     Mi hija es una nena margariteña prematura (de 34 semanas) que llegó a este mundo de emergencia por no tener suficiente líquido. Nació, dentro de lo que cabe, en condiciones óptimas, como tantos prematuros guerreros! Al día siguiente pasó a terapia intensiva por presentar "apnea" cosa en la que solo se me explicó que era una dificultad respiratoria, punto! Y en medio del desconcierto quedas con los ojos y oídos súper desarrollados pues con tantos términos médicos y comentarios inentendibles comienzas a grabar gestos, palabras dichas y escritas como en otro idioma para luego buscar en internet qué significa. 

    Pasamos dos semanas en el hospital (entre terapia intensiva y reten) escuchando palabras como "pre término" "Ictericia" "uci" "oligoamnio severo" "soplos permeables" que para mi eran palabras que necesitaba memorizar lo más rápido posible para luego interpretar en casa... porque ningún medico especificaba lo q consiste, causas y efectos y lo más importante: eso es malo o bueno?

   Así, en dos semanas me entregaron a mi pequeña, no sabía ni como agarrarla, sentía que no pesaba NADA! y nos dieron una orden para que un cardiólogo la viera y un neurólogo la evaluara "por rutina". 

Padres primerizos y una nena enfrentándonos de manera prematura (los tres) a una familia recién constituida y sin instrucciones.

Todo transcurrió "normal", el pediatra nos dijo que fuésemos dedicados en su crianza pues al ser prematura debe ser así, sin mas explicación; el cardiólogo nos mando a darle un jarabe para que "cerrara ese soplo" y la neuróloga se dio banquete con términos médicos que terminaban en "vamos a hacerle estimulación temprana porque nació prematura" nuevamente nos golpeaba el "como es prematura, es normal papás". 

    Al cumplir seis meses comenzó a dar unos brinquitos como cuando te asustan (sin que alguien lo hiciera) y al comentarle a la neuróloga nos dice que no es de preocuparse si no pasa muy seguido, así que era mejor no prestarle atención, "pero vamos a hacerle una resonancia para descartar cualquier cosita" y que como no gatea aparece la frase: trastorno motor hipotónico, "pero tranquila que eso es normal en prematuros, ellos suelen ser más lentos en adquirir destrezas y con su estimulación diaria lo corrige" Vuelven las palabras raras y el "normal" me comienza a preocupar. Le hacemos la resonancia y la doctora asoma la posibilidad de que la nena tenga una enfermedad terrible, que la padecen personas muy mayores pero q hay q ir a Caracas para pruebas genéticas que lo confirme. A los días la chiquita deja d verme a los ojos y ya no mira los juguetes q le enseño. ¡HORROR! ¿QUE ESTA PASANDO AQUI? ¿NO QUE TODO ERA NORMAL, QUE ESTO IBA A MEJORAR?

   Nos vamos a caracas, sin papi a tiempo completo porque alguien debe trabajar para costear los gastos al estar tan lejos de casa.

   Me dicen que hay que hacerle pruebas genéticas a la nena para descartar cualquier cosa pues "hay ciertas cosas que en su cerebro no se desarrollaron del todo bien" y que debo quedarme en caracas mientras y hacerle las terapias allá. 

   Comencé a buscar entonces otra neuróloga infantil, porque si el problema estaba en su cerebro debería ser este medico el que tenga las respuestas y la que teníamos en la isla no nos daba la tranquilidad de estar bien atendida.

   Conseguimos entonces una segunda especialista y nos dice que prefiere esperar las pruebas genéticas para poder decirme algo. Me pregunto, qué tan grave está la cosa que no me pueden decir? ¡Yo soy su mama! ¿No tengo derecho a saber la verdad?
Así transcurren más de seis meses con pruebas y pinchazos y laboratorios y no me dicen nada... "vamos a descartar *inserte aquí la palabra más impronunciable que se le ocurra* así que venga en 5 meses para repetir las pruebas y estar seguros antes de explicarle mamá,  rara e inefectiva manera de transmitir seguridad y tranquilidad a una madre! 

   Y así comencé a googlear todo lo que veía en los informes tratando de que internet me explicara lo que mis médicos de confianza no consideraban hacer. 

  Un día en un hospital, me encontré con un ángel de la guarda que me llevó de la mano a conocer al Dr Victor Hugo Jaimes, Director de Neurología Pediátrica de ese conocido hospital capitalino... un viejito muy formal y empático con mi desorientada explicación de lo que tenía mi hija, me dice luego de leer todos los papeles y ver (solo ver) a la nena, que me espera mañana en su consultorio para conversar... "por lo pronto necesito que me ubiques a las fisioterapeutas del hospital para que comience terapias por aquí y vamos a contactar al equipo interdisciplinario para que se pongan a trabajar con esta niña" sorprendida, equipo que? Contactar? ¿Ósea que no me voy todavía? ¿Eso es malo? Ay Dios... por lo menos se ve interesado en explicarme y atender a mi hija. ¡Así que  Manos a la obra!

  Casi año y medio de ese día... llevo en mi bolso dos resonancias magnéticas, una carpeta de dos kilos con informes médicos y un vocabulario medico digno de un residente jajajajaja, ya entiendo cuando hablan entre ellos sobre mi hija pero seguimos sin diagnóstico pues hay sospecha de dos "enfermedades raras" que mientras no se confirmen deben seguir los estudios (que cada vez son más complejos porque con lo rutinario no se detecta nada) y las múltiples terapias: fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, terapia visual, equinoterapia, delfinoterapia y terapia de lenguaje.
¿Como esta nuestra hija?

   Hermosa! Enseñándonos un mundo totalmente desconocido, dándonos una lección de amor, tolerancia, paciencia y que mientras se tenga una esperanza todo es posible! 

   Ya comienza a sentarse sola, si la pongo de pie se mantiene un ratico así mientras la tenga agarrada y si la siento puede pasar horas explorando con sus manos cualquier juguete que descubra cerca de sus manos. Se comunica de manera espontánea con señas, eso me encanta porque se entiende perfectamente. Tiene muchísima fuerza y resistencia en los brazos por lo que le encanta jugar a que va a gatear pero solo queda balanceándose de atrás a adelante y luego descansa. Me explora y explora a los que conoce con las manos... 

    Mas que una nena con baja visión, es una nena que necesita seamos lo màs descriptivos posibles para que este en conciencia de que el mundo tiene muchísimas cosas que enseñarle no solo a través del tacto sino que podrá oír, oler y saborear todo lo hermoso de estar vivos y en familia! 

    Mientras esperamos resultados de las últimas pruebas nos dedicamos a disfrutarla día a día, momento a momento, con la esperanza de que pronto se tendrá el diagnóstico y tratamiento a lo que sea que tenga, aceptando y trabajando en función de su óptimo desarrollo.

Aisha es lo más hermoso de nuestras vidas.