Ya habiendo pasado satisfactoriamente por
todas las pruebas rutinarias y especiales durante el embarazo, siempre pensé
que eso de "soy feliz con que mi hijo nazca sano" era más una frase
cliché q realmente un deseo. Pues les cuento lo que me tocó vivir... lo que
pasa cuando tienes una hija aparentemente sana.
Todas las mañanas doy gracias a Dios
por despertar junto a mi hija, la mayoría de las veces es ella quien me
despierta al tomar su maraquita favorita, que suele tener siempre muy cerca, o
con esos soniditos dulces que dan inicio a un nuevo día... pero este
agradecimiento tiene su carga emotiva especial, mi hija es una nena
aparentemente sana, al verla no imaginas que algo malo está sucediendo.
Despierto, la beso, saludo, acaricio
y doy su tética, alimento con amor puro y concentrado. Me dispongo a preparar
un coctel de anticonvulsivantes esperando que en el día no aparezcan las
"crisis tónicas" que su médico tanto nombra y que a mí me desconcierta
pues aunque googlee mil veces su significado no logro entender por qué y qué
pasa realmente en ella... me dispongo entonces a preparar desayuno, un desayuno
especial... un desayuno lleno de instinto materno y una que otra recomendación
de internet sobre desayunos saludables, libres de químicos, de preferencia
frescos y variados. (Google se ha convertido en mi más fiel consultor,
"todero", amigo, psicólogo en cuanta cosa me pregunto con respecto a
la nena).
Mi hija es una nena margariteña
prematura (de 34 semanas) que llegó a este mundo de emergencia por no tener
suficiente líquido. Nació, dentro de lo que cabe, en condiciones óptimas, como
tantos prematuros guerreros! Al día siguiente pasó a terapia intensiva por
presentar "apnea" cosa en la que solo se me explicó que era una
dificultad respiratoria, punto! Y en medio del desconcierto quedas con los ojos
y oídos súper desarrollados pues con tantos términos médicos y comentarios
inentendibles comienzas a grabar gestos, palabras dichas y escritas como en
otro idioma para luego buscar en internet qué significa.
Pasamos dos semanas en el hospital
(entre terapia intensiva y reten) escuchando palabras como "pre término"
"Ictericia" "uci" "oligoamnio severo"
"soplos permeables" que para mi eran palabras que necesitaba
memorizar lo más rápido posible para luego interpretar en casa... porque ningún
medico especificaba lo q consiste, causas y efectos y lo más importante: eso es
malo o bueno?
Así, en dos semanas me entregaron a mi
pequeña, no sabía ni como agarrarla, sentía que no pesaba NADA! y nos dieron
una orden para que un cardiólogo la viera y un neurólogo la evaluara "por
rutina".
Padres primerizos y una nena enfrentándonos de manera prematura (los tres) a
una familia recién constituida y sin instrucciones.
Todo transcurrió "normal", el pediatra nos dijo que fuésemos
dedicados en su crianza pues al ser prematura debe ser así, sin mas explicación;
el cardiólogo nos mando a darle un jarabe para que "cerrara ese
soplo" y la neuróloga se dio banquete con términos médicos que terminaban
en "vamos a hacerle estimulación temprana porque nació prematura"
nuevamente nos golpeaba el "como es prematura, es normal papás".
Al cumplir seis meses comenzó a dar
unos brinquitos como cuando te asustan (sin que alguien lo hiciera) y al
comentarle a la neuróloga nos dice que no es de preocuparse si no pasa muy
seguido, así que era mejor no prestarle atención, "pero vamos a hacerle
una resonancia para descartar cualquier cosita" y que como no gatea
aparece la frase: trastorno motor hipotónico, "pero tranquila que eso es
normal en prematuros, ellos suelen ser más lentos en adquirir destrezas y con
su estimulación diaria lo corrige" Vuelven las palabras raras y el
"normal" me comienza a preocupar. Le hacemos la resonancia y la
doctora asoma la posibilidad de que la nena tenga una enfermedad terrible, que
la padecen personas muy mayores pero q hay q ir a Caracas para pruebas
genéticas que lo confirme. A los días la chiquita deja d verme a los ojos y ya
no mira los juguetes q le enseño. ¡HORROR!
¿QUE ESTA PASANDO AQUI? ¿NO QUE TODO ERA NORMAL, QUE ESTO IBA A MEJORAR?
Nos vamos a caracas, sin papi a tiempo
completo porque alguien debe trabajar para costear los gastos al estar tan
lejos de casa.
Me dicen que hay que hacerle pruebas
genéticas a la nena para descartar cualquier cosa pues "hay ciertas cosas
que en su cerebro no se desarrollaron del todo bien" y que debo quedarme
en caracas mientras y hacerle las terapias allá.
Comencé a buscar entonces otra neuróloga
infantil, porque si el problema estaba en su cerebro debería ser este medico el
que tenga las respuestas y la que teníamos en la isla no nos daba la
tranquilidad de estar bien atendida.
Conseguimos entonces una segunda
especialista y nos dice que prefiere esperar las pruebas genéticas para poder
decirme algo. Me pregunto, qué tan grave está la cosa que no me pueden decir? ¡Yo
soy su mama! ¿No tengo derecho a saber la verdad?
Así transcurren más de seis meses con pruebas y pinchazos y laboratorios y no
me dicen nada... "vamos a descartar *inserte aquí la palabra más
impronunciable que se le ocurra* así que venga en 5 meses para repetir las
pruebas y estar seguros antes de explicarle mamá, rara e inefectiva manera de transmitir
seguridad y tranquilidad a una madre!
Y así comencé a googlear todo lo que veía
en los informes tratando de que internet me explicara lo que mis médicos de
confianza no consideraban hacer.
Un día en un hospital, me encontré con
un ángel de la guarda que me llevó
de la mano a conocer al Dr Victor Hugo
Jaimes, Director de Neurología Pediátrica de ese conocido hospital
capitalino... un viejito muy formal y empático con mi desorientada explicación
de lo que tenía mi hija, me dice luego de leer todos los papeles y ver (solo
ver) a la nena, que me espera mañana en su consultorio para conversar...
"por lo pronto necesito que me ubiques a las fisioterapeutas del hospital
para que comience terapias por aquí y vamos a contactar al equipo
interdisciplinario para que se pongan a trabajar con esta niña"
sorprendida, equipo que? Contactar? ¿Ósea que no me voy todavía? ¿Eso es malo?
Ay Dios... por lo menos se ve interesado en explicarme y atender a mi hija. ¡Así
que Manos a la obra!
Casi año y medio de ese día... llevo en
mi bolso dos resonancias magnéticas, una carpeta de dos kilos con informes médicos
y un vocabulario medico digno de un residente jajajajaja, ya entiendo cuando
hablan entre ellos sobre mi hija pero seguimos sin diagnóstico pues hay
sospecha de dos "enfermedades raras" que mientras no se confirmen
deben seguir los estudios (que cada vez son más complejos porque con lo
rutinario no se detecta nada) y las múltiples terapias: fisioterapia, terapia
ocupacional, hidroterapia, terapia visual, equinoterapia, delfinoterapia y
terapia de lenguaje.
¿Como esta nuestra hija?
Hermosa! Enseñándonos un mundo
totalmente desconocido, dándonos una lección de amor, tolerancia, paciencia y
que mientras se tenga una esperanza todo es posible!
Ya comienza a sentarse sola, si la
pongo de pie se mantiene un ratico así mientras la tenga agarrada y si la siento
puede pasar horas explorando con sus manos cualquier juguete que descubra cerca
de sus manos. Se comunica de manera espontánea con señas, eso me encanta porque
se entiende perfectamente. Tiene muchísima fuerza y resistencia en los brazos
por lo que le encanta jugar a que va a gatear pero solo queda balanceándose de
atrás a adelante y luego descansa. Me explora y explora a los que conoce con
las manos...
Mas que una nena con baja visión, es
una nena que necesita seamos lo màs descriptivos posibles para que este en
conciencia de que el mundo tiene muchísimas cosas que enseñarle no solo a
través del tacto sino que podrá oír, oler y saborear todo lo hermoso de estar
vivos y en familia!
Mientras esperamos resultados de las últimas
pruebas nos dedicamos a disfrutarla día a día, momento a momento, con la
esperanza de que pronto se tendrá el diagnóstico y tratamiento a lo que sea que
tenga, aceptando y trabajando en función de su óptimo desarrollo.
Aisha
es lo más hermoso de nuestras vidas.